Lễ Mít tinh hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới 8/5/2026 do Bộ Y tế, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức chiều nay với chủ đề “Đem ánh sáng nhân ái - Chạm nỗi niềm không tên” không chỉ là hoạt động truyền thông y tế mà còn như nỗi niềm của hàng triệu gia đình đang sống cùng căn bệnh di truyền nguy hiểm này.
Những lá thư trong cuộc thi “Lòng mẹ bao la” khiến khán phòng nghẹn lại. Đó là câu chuyện của những người mẹ hàng chục năm ôm con đi truyền máu, chứng kiến con lớn lên cùng thuốc thải sắt, những cơn kiệt sức và biến chứng ngày càng nặng.
Có người mẹ bật khóc khi kể về câu hỏi khiến bà ám ảnh suốt nhiều năm: “Bao giờ con mới không phải truyền máu nữa?”. Có em nhỏ chỉ mong được đi học đủ ngày như bạn bè thay vì liên tục nhập viện. Có em nhỏ mang mặc cảm ngoại hình vì xương mặt biến dạng, chậm phát triển thể chất do thiếu máu kéo dài.
Phía sau những phòng truyền máu đông kín bệnh nhân là vô số “nỗi niềm không tên” mà người bệnh thalassemia phải âm thầm chịu đựng suốt nhiều năm.
Người bệnh sống phụ thuộc máu cả đời
Theo PGS.TS Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, thalassemia là bệnh di truyền lặn phổ biến nhất hiện nay. Người mắc bệnh bị rối loạn sản xuất huyết sắc tố khiến hồng cầu dễ vỡ, dẫn tới thiếu máu mạn tính.
Ước tính Việt Nam hiện có khoảng 14 triệu người mang gen bệnh, tương đương hơn 13% dân số. Mỗi năm có khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc thalassemia ở các mức độ khác nhau, trong đó khoảng 2.000 trẻ bị bệnh nặng và khoảng 800 thai nhi bị phù thai không thể chào đời.
Đáng lo ngại, căn bệnh này xuất hiện ở cả 54 dân tộc. Một số nhóm dân tộc có tỷ lệ mang gen lên tới 30 - 40%, trong khi người Kinh cũng gần 10%.
“Nếu không quyết liệt phòng ngừa ngay từ bây giờ, nguy cơ ảnh hưởng tới chất lượng giống nòi trong tương lai sẽ rất lớn”, PGS Bình cảnh báo.
Điều khiến giới chuyên môn đặc biệt lo ngại là người mang gen bệnh gần như không có biểu hiện bất thường. Nhiều người chỉ phát hiện khi đi xét nghiệm hoặc khi sinh con mắc bệnh.
Với bệnh nhân nặng, cuộc sống gần như phụ thuộc hoàn toàn vào truyền máu định kỳ và thuốc thải sắt suốt đời. Nếu điều trị không đầy đủ, người bệnh có thể suy tim, tổn thương gan, rối loạn nội tiết, biến dạng xương và giảm tuổi thọ nghiêm trọng.
Các bác sĩ gọi đây là “căn bệnh di truyền thầm lặng” bởi nó âm thầm lan rộng trong cộng đồng nhưng để lại hậu quả vô cùng nặng nề cho cả gia đình và xã hội.
Những đứa trẻ lớn lên trong bệnh viện
Từ năm 2019, thalassemia đã được đưa vào danh sách bệnh bắt buộc sàng lọc trước sinh. Đến năm 2025, Bộ Y tế tiếp tục xếp bệnh vào nhóm cần tư vấn và xét nghiệm tiền hôn nhân.
Dù vậy, thực tế vẫn khiến nhiều chuyên gia day dứt. Mỗi năm, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương vẫn tiếp nhận thêm hàng trăm bệnh nhi mới.
Theo các bác sĩ, nếu được xét nghiệm trước hôn nhân và tư vấn di truyền đầy đủ, rất nhiều bi kịch hoàn toàn có thể ngăn chặn.
“Điều đau lòng nhất không phải bệnh tồn tại, mà là những đứa trẻ vẫn tiếp tục sinh ra với bản án truyền máu suốt đời chỉ vì người lớn chưa kịp phòng bệnh”, một chuyên gia huyết học chia sẻ.
Một trong những câu chuyện khiến nhiều người xúc động là hành trình của chị Hoàng Thị Thu Hiền, phát hiện mắc thalassemia từ năm 7 tuổi.
Suốt hàng chục năm, cuộc đời chị gắn với bệnh viện và những đợt truyền máu liên tiếp. Có giai đoạn biến chứng nặng khiến chị nhiều lần rơi vào nguy kịch. Gia đình kiệt quệ vì chi phí điều trị, chị phải bỏ học từ sớm.
“Tôi từng nghĩ mình không thể sống đến tuổi trưởng thành”, chị Hiền nói.
Nhưng người phụ nữ ấy đã vượt qua tất cả. Chị lập gia đình và sinh được hai con khỏe mạnh nhờ được theo dõi y tế chặt chẽ, tư vấn đầy đủ về nguy cơ di truyền. Với chị, mỗi túi máu được hiến không chỉ là hỗ trợ y tế mà là cơ hội để tiếp tục sống.
“Có người chỉ mất vài phút hiến máu, nhưng với bệnh nhân như chúng tôi, đó là sự sống”, chị xúc động.
