 |
|
Ông Trần Hồng Trường – Chủ tịch Hội Vảy nến Việt Nam
|
Thông tin được các chuyên gia chia sẻ tại hội nghị tổng kết hoạt động năm, kế hoạch năm 2020 và những năm tiếp theo của Hội Vảy nến Việt Nam, tổ chức tại Hà Nội ngày 10/1.
Năm 2012, Hội Vảy nến Việt Nam được thành lập, trực thuộc Hội Da liễu Việt Nam. Trải qua 8 năm hoạt động, đã có hàng nghìn bệnh nhân vảy nến được các thành viên của hội hỗ trợ trong cuộc sống sinh hoạt hàng ngày và giúp tiếp cận điều trị bệnh vảy nến ổn định.
Ông Trần Hồng Trường – Chủ tịch Hội Vảy nến Việt Nam - cho biết, Hội gặp nhiều khó khăn trong việc kết nối, giúp đỡ và chia sẻ kiến thức cho hội viên về bệnh vảy nến. Đầu tiên, các hội viên chưa thực sự hiểu rõ về bệnh vảy nến, hoặc có hiểu biết không đầy đủ. Trong khi đó, mỗi bệnh nhân có một trình độ hiểu biết khác nhau, nên việc phổ biến kiến thức, chuyển tải thông tin cho họ phải có giải pháp linh hoạt.
Tuy đã kết nối và hỗ trợ được hàng nghìn bệnh nhân ở khắp các tỉnh, thành trên toàn quốc, song, ông Trần Hồng Trường cho rằng đó là con số rất ít ỏi, bởi toàn quốc đang có khoảng 3 triệu bệnh nhân vảy nến. Hội Vảy nến Việt Nam hoạt động khi chưa có ngân sách và tài chính cố định, tổ chức thông tin chưa đều đặn.
 |
|
Ông Trần Hữu Thăng – nguyên Phó chủ tịch thường trực Tổng hội Y học Việt Nam (giữa) chia sẻ về bệnh vảy nến.
|
Trong khi đó, bệnh nhân vảy nến rất tự ti. Họ mặc cảm, cảm thấy cơ thể mình xấu xí, cùng với sự kỳ thị của xã hội khiến cho các bệnh nhân thu mình lại, giấu bệnh, không đi khám, điều trị hoặc thiếu thông tin nên tìm tới các biện pháp điều trị sai, gây ảnh hưởng xấu tới sức khỏe, thay vì giúp cho bệnh ổn định hơn.
Ông Trần Hữu Thăng – nguyên Phó Chủ tịch thường trực Tổng hội Y học Việt Nam chia sẻ, đã từng có một thời gian, ngành y tế không quan tâm tới bệnh vảy nến, bởi việc điều trị tốn kém thời gian, tiền của, nhưng không có kết quả ngay. Việc này đã để lại "bóng ma" tâm lý rất lớn đối với các bệnh nhân cho đến tận bây giờ.
Bên cạnh đó, bệnh đôi khi gây đau đớn, ngứa, khó chịu, mất thẩm mỹ khiến bệnh nhân tự ti. Một số nữ bệnh nhân vì quá mặc cảm và đau đớn nên có tâm lý tiêu cực, tự tử. Một số bệnh nhân thiếu kiên nhẫn, cùng với tâm lý có bệnh thì “vái tứ phương” đã sử dụng các bài thuốc đông y không rõ nguồn gốc, khiến cho bệnh thêm trầm trọng vì quá trình điều trị bị gián đoạn.
“Vì vậy, các bệnh nhân gặp khó khăn rất nhiều về việc làm sao điều trị cho tốt, bệnh nhân nào cũng được tiếp cận điều trị và phải hiểu rằng các phương pháp chữa bệnh chỉ có tác dụng trong một giai đoạn nhất định, sau đó phải chuyển phương pháp khác” – Ông Trần Hồng Trường cho biết.
 |
|
Các chuyên gia chia sẻ tại buổi hội nghị tổ chức ngày 10/1.
|
Ngoài ra, các bệnh nhân còn gặp khó khăn khi tiếp cận với thuốc. Vì bệnh vảy nến yêu cầu điều trị lâu dài, lên tới hàng chục năm. Tiền thuốc hàng tháng không nhỏ, rơi vào khoảng 500 nghìn đồng – 1 triệu đồng mỗi tháng, chỉ những người có thu nhập ổn định mới có thể chi trả; trong khi đó, 60% bệnh nhân sống ở vùng nông thôn, không đủ điều kiện để mua thuốc, ít có điều kiện tới cơ sở y tế để khám, chữa bệnh.
Mặc dù bảo hiểm y tế đã bao phủ tới 90%, song, thuốc điều trị cho bệnh nhân vảy nến ở tuyến dưới rất hạn chế. Trình độ bác sĩ ở tuyến dưới cũng còn chưa theo kịp thực tế. Để điều trị ổn định, bệnh nhân bắt buộc phải tìm tới điều trị ở tuyến cao hơn.
Vì vậy, trong thời gian tới, Hội Vảy nến Việt Nam tiếp tục thực hiện các hoạt động nâng cao nhận thức cho các bệnh nhân vảy nến bằng nhiều biện pháp, ví dụ phổ biến kiến thức về cách điều trị, cách sinh hoạt trong cuộc sống hàng ngày dành cho các bệnh nhân; kết nối các bác sĩ, các nhà chuyên môn tư vấn, trò chuyện, giúp bệnh nhân hiểu về bệnh…
Đồng thời, kết nối, mở rộng mạng lưới hỗ trợ để giúp đỡ thêm hàng triệu bệnh nhân vảy nến trên toàn quốc.
